"일스병등 100개 질환이 희귀질환으로 추가 지정돼 이들 환자의 의료비 부담이 내년 1월부터 대폭 줄어든다.

보건복지부에 따르면 희귀질환관리법에 따라 희귀질환 조사와 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 새롭게 추가된 일스병 등 100개 희귀질환에 대해서도 2019년 1월 1일부터 산정특례를 적용한다.

이렇게 되면 해당 100개 희귀질환자(약 1천800명)의 본인부담금이 낮아져 외래진료나 입원진료 때 건강보험 총진료비의 10%만 내면 된다.

새로 희귀질환에 들어간 100개 중에는 유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68개가 포함돼 있다.

이와는 별도로 복지부는 의료기술 발달로 새롭게 확인된 30개 기타 염색체이상 질환도 내년 1월부터 산정특례를 받을 수 있게 했다.